海淘家园 - 海淘GNC/高血压/糖尿病/减肥等保健品
标题: “21岁确诊超雄,但我不是天生坏种” [打印本页]
作者: michaelr 时间: 2024-9-12 11:23
标题: “21岁确诊超雄,但我不是天生坏种”
https://www.sohu.com/a/808247687 ... 7915021mJFYhPY_1467
超雄综合征是一种基因疾病,患者比普通男性多了一条Y染色体。但如今,“超雄”已经超出了医学范畴,成为一个形容词。
在社交媒体上,一个性格暴戾、蛮不讲理的男性,会被打上“超雄”的标签,甚至被“确诊为超雄”的不一定都是男性,例如社交媒体上广为流传的云南“超雄老奶”,就仅仅因为其网传照片中看似凶煞的面容。
互联网上类似观点的激荡与共振,让人们形成一种带有刻板印象的共识,即超雄患者是天生就性格狂躁,容易犯罪的人。然而,当线上的玩梗传导到线下,真实超雄患者的生活会受到什么影响?
作者 |邹露
编辑 |陆一鸣
题图 | 《边水往事》
一场对于超雄的“围剿”,在两个月前的一场舆论风暴中达到顶峰。
起因是四川一名孕妇在产检时检查出胎儿患有嵌合型“超雄综合征”,她在7月14日将此事发在社交平台上求助,网友纷纷建议她把孩子打掉,理由是超雄“犯罪率高,天生坏种”,一旦把孩子生下来,“轻则扰乱家庭,重则危害社会”。不到一周,该名孕妇发帖称,她已终止妊娠。
四川该名孕妇终止妊娠后,在社交媒体上发帖,网友在评论区留言讲述自己的经历。(图/抖音截图)
超雄综合征又称“47,XYY综合征”,超雄综合征患者(简称超雄患者)在正常男性一对性染色体XY的基础上多出了一条Y染色体。这是一种常见的染色体异常疾病,在男性中的比例达到约达1/1000。按照第七次全国人口普查公报,2021年中国男性人口约为7.23亿,那么在统计学意义上,超雄患者可能达到72.3万人。而据世界银行的数据,2022年全球男性总人口为39.97亿,也就是说,全球或有将近400万男性为超雄患者。
数量如此庞大的人群,为何在生活中很少发现?复旦大学附属妇产科医院胎儿医学中心的副主任医师贾楠在7月26日的一篇公开文章中提到,有研究认为仅有15%的超雄患者被诊断,其余大部分患者或许就在你身边,而他们的生活无异于常人。
网络上反复被人用来论证“超雄患者犯罪率高”的依据,是一项来自1965年发表于《自然》期刊的研究。该研究对197名“具有危险、暴力或犯罪倾向的精神不正常男性患者”进行了染色体分析,发现有8人染色体为XYY。而在随机选择的200名正常男性中并未发现任何一人有额外的Y染色体,由此提出XYY为“犯罪染色体”的假说。该项研究后来被学界认为取样不科学,并不存在统计学意义。
2020年韩国育儿综艺《我金子般的孩子》的片段。视频中小孩行为不受约束,被网友认为是“超雄的典例”,不过节目组并未提供其患有超雄的信息。(图/《我金子般的孩子》)
常被提及的还有2007年底轰动全国的未成年罪犯贾沛然在15岁涉嫌故意杀人、强奸罪后被判处无期徒刑。如今诸多网友将他的暴力行径解释为超雄。但实际上,并未有任何证据表明贾沛然为XYY综合症患者。除上述例子外,网友援引的“证据”多为他们耳闻目睹的故事,故事主人公通常是某个亲戚或者同学,他们因“性格暴躁”“面相凶恶”被反向推定为超雄患者。
这种推论来源于一种简单粗暴的逻辑:X染色体是女性的;Y染色体则是男性的——它决定了一种霸权式的男子气概。哈佛大学科学史系教授莎拉·S.理查森(Sarah S. Richardson)曾发表论文称,X染色体和Y染色体被人们认为是区别女性和男性的“基本媒介”,这构成了性别文化的对称性。网络上,网友将性染色体为XXX的超雌综合症患者比喻为“笨蛋美女”的说法,印证了固有的文化观念。
莎拉·S.理查森发表论文《性别化X染色体:X染色体如何变成“女性染色体”》。(图/芝加哥大学出版社官网截图)
性染色体对应性别气质的自然决定论,建立在一种顽固的性别二元框架之上。美国历史学家托马斯·W.拉科尔(Thomas W. Laqueur)认为,18世纪以来,当科学取代宗教权威,大量科学研究开始以二元性别框架构筑新的社会秩序。这一不假思索的框架,在某种程度上导致了人们轻易陷入对超雄的循环论证,并最终影响知识生产的公正性。
贾楠在文章中指出,研究表明超雄患者的睾酮水平多处于正常水平,部分患者的反社会行为发生率增加,并非出于雄性激素上升所致;而可能是由于少部分超雄患者神经认知功能的改变导致其自身的经济条件不佳、社会地位偏低,从而间接引起犯罪率的上升。也就是说,一个超雄患者是否有犯罪倾向,并不由基因决定,更大程度上是受到社会观念的影响。而将超雄等同于犯罪基因的做法,无异于加固了这样的文化环境。
在这场舆论风波之中,我对超雄患者的真实处境产生好奇。但寻找愿意讲述的超雄患者是一件极为困难的事,因为在绝大多数时候,他们对外界如何评价其生活感到无比惶恐。这种反应也让我坚信将疾病叙事交还给主体的意义。
最终,一位叫子超的成年超雄患者接受了采访。子超的表姐告诉我,在她眼中,弟弟内向话少,待人讲礼貌,还喜欢小动物;上小学时被班里的小男生欺负了只会哭,最后还是她出面教训,给弟弟出了一口气。
以下是子超的讲述。
一次意外的检测
我的面部从幼儿园时期开始有少量痤疮,小学二年级左右就不再长了,只留下疤痕,所以家里人一直没放在心上。
初三开始,我又长了很多痤疮,高中以后满脸甚至后脑勺上都是溃破的伤口和变黑的疤。当时我以为是油性皮肤,加上学习压力大的原因,就没去医院,只是自己去药店买了阿达帕林这一类的治痤疮药。
没想到之后连着7年都是如此,期间我擦了很多药,试了很多土方子,脸上的痘痘也不见改善。于是大学毕业后,也就是2023年7月,母亲带我去了省会的三甲综合医院检查皮肤。
当时皮肤科医生判断我是脂溢性皮炎,说我的痤疮太严重了,雄激素应该是偏高的,建议我最好去内分泌科做个激素检查并开药。这样,我就从皮肤科转到了内分泌科,检查出来的确是雄激素过高,医生分析说这应该就是我长痤疮的原因。
(图/《凡人歌》)
在拿到我的激素结果后,医生了解到我有先天性哮喘,且身高稍高于常人,就建议我去生殖遗传科做基因检测。在那以后我才知道原来自己是XYY综合症。检查结果出来后,我惊讶了几分钟就平静了。
平静的根源,我想应该是来源于这21年来的正常生活,我觉得这个病对我目前的日常生活没什么大的影响。反倒是我妈很焦虑,她害怕这对我的入职会有影响。不过一个月后我就顺利入职了,我妈也就不焦虑了。
在高中生物课上,老师讲过XYY综合征,但只是提了一嘴“减数分裂异常”,没讲具体症状。我上大学时买了手机,平时会看一些讲故事的视频,曾刷到某个讲述“天生坏种”贾沛然的视频,从而了解到超雄患者可能伴有缺乏同理心和暴怒的特征。
医生告诉我,我们省内的产检比较落后,我是2001年出生的,当时很多像我妈妈一样的乡镇妇女根本不做产检。就算按时产检,很多也只是做个B超,当时根本没什么人做羊膜腔穿刺术(amniocentesis,这是一种常用于对胎儿染色体核型进行分析的产前诊断方式),导致很多XYY综合症患者一生都不知道自己的染色体是XYY。事实上平均一千个男性里就可能有一个XYY综合症患者。
羊膜腔穿刺术。(图/维基百科)
检查之后,医生说我的身体发育和生殖器功能正常,我很幸运。除了哮喘和痤疮以及可能存在生殖障碍外,我没有明显的情绪失控和智力缺陷的问题。但医生说,可能以后会有较高的机率患上肌肉疾病和前列腺癌,让我注意饮食均衡并保持适度锻炼。
检测至今过了一年了,我感觉对我的生活影响不大。最大的影响就是我以前爱吃肉,几乎不吃蔬菜,现在听了医生的话,在摄入抗雄激素药物的同时注意均衡饮食,困扰我七年的痤疮也改善了很多。但有时候一个人发呆,我会突然害怕自己以后得前列腺癌。我是个挺怕死的人。
超雄≠暴戾
据我妈说,在上幼儿园和小学的时候,我很自闭,不说话,甚至伴有呕吐和抽搐的情况。当时,家人在市区某精神医院院长的建议下给我领养了一只宠物,是一只成年金毛,它在来到我家之前就拥有自己的名字,叫仔仔。
仔仔很温柔,它陪我度过了塑造人格最关键的6年。它看着我从一个极度内向的小孩变成爱哭鬼,又慢慢长成有些羞涩的小学生。在我小学四年级的时候,仔仔生病去世,那个学期我眼睛都是红的。
上大学后,我有了自己的手机,休息时间除了打游戏和看影视作品,我还喜欢看一些狗狗视频——我实在是太喜欢狗了。有一次刷视频看到一句话,“喜欢人类刻在了狗狗的基因里”。对于我来说,其实是喜欢狗狗刻在了我的基因里。因为一只狗狗,我开始喜欢抱抱,喜欢毛茸茸的动物,还喜欢出门遛弯,喜欢和所有人介绍我的聪明小狗仔仔,我开始喜欢这个世界。
金毛狗。(图/《我在雨中等你》)
从小我就很爱哭,按照现在的话说就是“泪失禁”。和班上同学拌嘴时,我一般说不出什么话,就像大脑宕机一样,一激动只会哭。我上小学三、四年级的时候,脸上有一些幼年痤疮留下来的疤,班上有几个小男生说我是癞蛤蟆,丑死了。
那会儿我总爱哭,我一哭,他们就觉得更好玩了,于是变本加厉地说我。有一次他们扒开我的T恤,往里面倒墨水,我不敢和我爸妈说,怕家里人说我怂。
当时我妈是副科老师,我放学回到家的时候,她肯定已经在家了,于是我就不敢直接回家,怕被她看见。放学后,我就先跑去我姐家换衣服,并把这件事告诉了她。
第二天,我姐在大课间偷了把她家里的菜刀,指着领头欺负我的男生一顿骂。我们从小感情很好,时至今日,这件事也只有我和我姐知道。
我现在也有一只小狗,它叫豆豆,是大学毕业时在老家的玉米地里捡到的。当时路过的时候,它小小一只钻出来就跟在我屁股后面走。豆豆像仔仔一样,很听话,也很亲人,我就带回家养了。
子超刚领回家的小狗。(图/受访者提供)
小时候我虽然内向,但也童言无忌,会把家里人逗笑。我有个舅舅一直觉得我很有幽默细胞,说我“不鸣则已,一鸣惊人”。家里其他长辈对我的印象,就是一个懦弱、爱哭、不爱说话的小朋友。但是很幸运,我的家人们很好,他们尊重我的个性,还积极帮我走出自闭倾向的状态。
后来,我在网上了解到,超雄患者可能会有脑部发育不良导致的情感障碍,无法控制自己的情绪,我觉得我可能就有一点吧。但不幸中的万幸,我的情感发泄是夺眶而出的泪水,而不是挥向他人的拳头。从小到大,我没有伤害过任何人,也没伤害过任何小动物。我懦弱得只会哭,但还好,我只是哭。
2023年一项研究表明,携带额外的Y染色体会增加患自闭、情绪障碍等精神疾病的风险,该文章驳斥了XYY综合症患者更暴力的谣言。(图/论文截图)
普通生活
在身高上,我父亲不到1米7,母亲1米5多一点,而我有1米9,在本地男性中是比较出挑的身高。
根据医生所说,长得高确实源于XYY综合征导致的激素失调。至于痤疮和哮喘,当时医生也说与基因缺陷有关。但是目前来看,除了每年的12月初到次年1月底容易支气管发炎、说话有哮鸣音以及肺部有痰音外,其他季节几乎没什么影响。
可能和大部分身材比较壮的XYY综合征患者不同,我有一点低血糖,身材偏瘦,大学毕业的时候只有53公斤。我想这应该和我XYY综合征没有直接关系,主要是因为我挑食。
我从小几乎不吃蔬菜,也不爱吃碳水和肥肉,只爱吃瘦肉和炸土豆、辣条、炸鸡一类的容易饱腹的食物。我不知道这种饮食偏好和基因有没有关系。在医生的要求下,我开始坚持均衡饮食,现在体重上来了一点,身体素质明显好多了。
(图/《曾少年》)
我初中成绩比较好,从小镇考到市重点中学。我们省初中教的东西不太难,加上我们县份录取分数线比较低,我才有机会在玩了三年的情况下还能混进一所重点高中。但到了高中,学习对我来说难度有些大,加上我初中三年不够努力,我的基础,尤其是英语和语文,相较于班上大部分市区和其他教育强县的同学落后太多。
我的高中三年过得相当痛苦,中午留在教室学习,凌晨宿管睡着了,我就打着手电筒去宿舍公厕隔间里背书、刷题。但好像不管怎么努力,成绩也一直在班级的后十名徘徊。按照省市统考的名次估分,我那年高考的真实水平应该是580分左右,最后能考600多分进入211大学的计科专业,纯属超常发挥。
虽然性格内向,按照现在的话说,纯i人一个,但我和班上同学关系挺好的。我初中同学说我高冷,其实并不是,我只是在外面比较害羞,不太敢说话。和家里同辈的兄弟姐妹一起玩的时候还是非常话唠的。
只要放假回老家,我会和初中同学一起出去玩——他们抽烟,我吃糖;他们喝酒,我喝茶;他们聊天,我听着;他们出主意,我就“啊对对对”;他们喝醉了,我就送他们回去。他们打趣我说,自从去外省读了个大学,就从爱哭的“闷葫芦”变成熟大哥了。总之,我不爱说话,但爱听朋友说话,喜欢被朋友依靠的感觉。
子超在家乡拍摄的照片。(图/受访者提供)
我离开家乡进入互联网行业后,因为平时工作太忙,也就没再去关注XYY综合征了,甚至经常忘了自己是一个有基因缺陷的病人。
因为内向,我在工作单位里交不到什么朋友。入职之后,我带我的小狗豆豆来成都养了一段时间,但实在是太忙了,搞得豆豆经常很晚才能吃饭,只能凌晨遛狗,导致我第二天上班很困。所以在成都给它打齐疫苗后,去年国庆节我就送豆豆回家给我爸妈养了。
职场新人没有自己的生活,通勤回到家后,我只想洗澡睡觉。前阵子的巴黎奥运会我也没时间看,只能睡前瞟一眼热搜和新闻。周末有精力的话,我会在傍晚出门溜达,偶尔和爸妈视频聊天,再看一眼我的狗。
我很喜欢打游戏,尤其喜欢《塞尔达》,偶尔还会和初高中同学玩一些联机游戏。平时我喜欢看一些电子产品测评和可爱小动物的视频。周末如果有时间的话,我会在太阳落山后到处乱逛。
子超姐姐告诉我,《塞尔达》是她给弟弟安利的游戏,这是她游戏通关时的照片。(图/受访者提供)
现在这个工作岗位实在太累了,还没什么晋升空间。业余时间里,我几乎都在学英语。目前我攒了一些钱,心愿是和我姐一起悄悄出国读个研。
置身事内
这几年,我偶尔刷到网上关于超雄的极端言论,尤其是在“知乎体小说”上。为了刺激观众爽点,那些作者喜欢挖掘社会热点,对某些热点群体加以极端凝视,这些故事有的被制作成推文,有的出现在受众更广的短视频平台上,其中很多就是关于超雄的题材。
就我了解的情况而言,超雄患者的病症一般存在个体差异,就像脑瘫患者一样,有的只是运动功能障碍或者局部瘫痪,这部分人和绝大多数人一样能学习、升学、工作,融入社会自食其力;但有的病人会伴随严重的智力障碍,几乎不可能独立生活。
之前一孕妇检测出胎儿患出XYY综合症并打胎的事闹上了热搜,我当时也看了。我的看法很简单,首先就是优生优育。如果产检时确定患有该疾病,那最好是不要生下来,因为患儿极有可能——轻则患有认知障碍导致的自闭症、痤疮、生殖障碍、患癌风险高;重则智能低下、身体残疾,甚至由于认知障碍无法融入社会,这种情况无论是对患儿还是对家属都是比较痛苦的。
网友“劝打”该名怀有超雄宝宝的孕妇。(图/小红书截图)
但对于那些已经出生的超雄患者,如果没有攻击性、遵纪守法,希望大家能科学地对待这些患者。我认为不应该歧视,也不要妖魔化这类群体。当然在这部分患者中,可能90%的人这一辈子都不知道自己患有XYY综合征这件事。
然而,对于认知发育不良并导致攻击性较强的患者,在其第一次违法犯罪且被明确基因有缺陷时就应当予以社会管制,并和普通人一样接受处罚。我认同不应以精神问题为由为其开脱,因为认知缺陷导致的自利、暴力和同理心缺失,目前几乎不能通过医疗手段改善,更无法通过感化解决。
就社会层面而言,我觉得需要普及基因筛查,同时保护个人隐私。但在亲密关系中,我认为不能隐瞒基因筛查结果,要对对方负责,也要对自己负责,双方应在知晓对方是否患有基因缺陷和先天疾病的情况下再考虑进入婚姻。
(应受访者要求,子超为化名。)
校对:黄金周;运营:小野;排版:黄璐
欢迎光临 海淘家园 - 海淘GNC/高血压/糖尿病/减肥等保健品 (http://www.howbuyit.com/) |
Powered by Discuz! X3.2 |