试药大军
陈海生说，群里都是得了癌症的人，即便是狗药，也值得一试。
试药群里消息翻滚，围绕着一个叫芬苯达唑的药物。它每天要被提及几百次，就像说起某种感冒药一样平常。
这是一种兽用驱虫药，常用于宠物狗身上，人们惯称“狗药”。陈英和林好都是成员，互不认识，跟很多群友一样，他们都是癌症患者或家属。
陈英5月进群时，已有近千名成员。他第一次知道，原来癌症有上百个名字，一种狗吃的驱虫药可以被用于抗癌。
今年五一假期，母亲癌细胞扩散。医生跟陈英交代：“无法治愈。”
陈英很绝望。陪母亲散步，他经常走在前面，脸上挂着泪。在病房，看到有人沉默，有人抗拒一切，他决心不让母亲留在那里等死，开始找抗癌方法。在网络上各种杂乱的偏方、特效药之中，他翻了整整3天，直到乔的故事。
有人说，乔的故事是陈海生带来的。
陈海生也是一名肺癌患者，常居国外，去年下半年，他看到美国老头Joe Tippens（以下简称乔）的博客自述，一种给狗吃的驱虫药芬苯达唑，治好了他的晚期小细胞肺癌，痊愈后至今未复发。陈海生将此事分享到国内后，引起很多病友关注。
那段时间，乔的经历也在国外引起关注，《每日邮报》等媒体之后也开始报道。
“治愈”的字眼对癌患有莫大的吸引力。那时这还只是一个普通的癌症交流群，十多个人。病友看到“狗药抗癌”消息后，有人怀疑，也有人看作抗癌的“捷报”。
“很多都是癌症晚期患者，在医学上是被判了死刑的人。”陈海生觉得，如果有一种能抗癌的药，即使兽药也值得一试。越来越多的病友开始研究芬苯达唑，按照乔的配方从国外购药。
刘华患癌的妻子，成了群里那个最早的试药人。
2月底，他从美国代购了乔介绍的芬苯达唑，给妻子服下，并记录下吃药后的状态。他把乔的故事比喻成淘金。“一个路人偶然发现了一块金子，然后会有很多人来此淘金，有必要追问金子的纯度吗？自己去淘就是了。”
有人来向他取经，开始效仿。很快，芬苯达唑被一些试药者认可，更多人开始接触。群里的病友人数疯长，群主只好将群改成芬苯达唑交流群。
试药经验在网上传开，越来越多的人被吸引聚集，他们的群很快3000人满员，一位难求。如今，通过搜索可以发现，其他关于芬苯达唑的QQ群有数十个，人数从少则几百多则上千。
除了QQ群，微信群和论坛也是试药人的会场。陈英从他的接触中估算，眼下国内的试药人已超过5000人。
通过搜索不难发现，有很多关于芬苯达唑的交流群，人数几百人到千人不等。QQ截图
抗癌“Joe套餐”
随着试药人数的增加，芬苯达唑价格一路上涨，有电商还专门推出了“抗癌套餐”。
陈海生和刘华这样的老成员，每天都要解答各种关于药的问题。
起初，为了满足期待，很多患者会从美国代购芬苯达唑，但药价和途径让很多人犯了难。陈海生关注到，今年上半年，由于买量激增，美国的芬苯达唑价格一路上涨。有人建了代购群，专门为患者代购乔吃的那种兽药。
为了省钱或方便，有人开始改吃国产版本的芬苯达唑。有群友告诉记者，这款药成分区别不大，国产的芬苯达唑20多元一瓶，很多宠物店都能买到。
也有人在网上做这门生意。在淘宝上搜索可见，不少商家打出“Joe套餐”等招牌售卖芬苯达唑，自称是按乔的配方搭配，但如此一来，原本20多元的一瓶的药，搭配后就要卖两百元左右。
而事实上，很多卖套餐的商铺主营产品都是兽药，芬苯达唑的销量明显高出不少。一位店家说，2月份开始，就有人来买狗药抗癌，之后的几个月销量也多了起来，有店主建了微信群方便联系这些病友。
一款芬苯达唑的说明书中介绍，这是一款兽药，用于畜禽线虫病和绦虫病。但在商品评论中，不难发现关于抗癌试药的评价。带着疑问，新京报记者联系了该药厂家，对方只是说，这是兽药人不能服用，没有过多解释。但当记者问他是否知道癌症患者用它抗癌时，对方迅速挂断了电话。
为了尽快让母亲试药，陈英选择了淘宝上的国产药。他没养过狗，更没见过打虫药。为了确保安全，他自己先吃了两天。除了上厕所次数增加了，他没感到身体不舒服。
母亲不信乔的故事，觉得“是天方夜谭”，也不掩饰对“人吃狗药”的抗拒。陈英和父亲劝了半天她才松口，“就当打打虫吧”。陈英借鉴了群友试吃的剂量给母亲备药。为了监督她，每到周末，陈英就赶回家，把药片碾成粉末装瓶，放进母亲包里。到了吃药的时间，陈英就打电话催，一天5次。
母亲的情绪总来得直接，“一听到这药就想吐”。陈英理解母亲的反应，他知道群里的家属，很多都靠哄骗喂药，有人把药装进保健品的瓶子里，还有人偷偷把药粉拌到饭里。
很多电商开始售卖美国芬苯达唑并把它包装成抗癌套餐出售。 电商平台截图
希望与失望
群友们每天都期待下一个乔的奇迹出现，也害怕听到“不好的消息”。
群里每天都有不同的消息传来：有人试药后下了病床，能爬1800米高的大山，也有人拉了几天肚子，精神不振。群友每天在彼此的希望与失望中徘徊，他们期待下一个乔的奇迹，也害怕听到“不好的消息”。
其实，这个奇迹甚至连乔自己都不敢相信。“如果故事不是发生在我身上，我也不会相信。”8月3日，远在美国的乔在与新京报记者的交流中这么形容自己的经历。
如今，距离他使用狗药抗癌已过去近三年。他告诉记者，2016年8月，被诊断出小细胞肺癌后，他开始接受化疗、放疗，但效果不好。一位兽医朋友得知后，建议他尝试打虫药芬苯达唑。
乔称，自己一直保持乐观，即使他的癌细胞已经扩散成了“一颗圣诞树”。2017年1月，他开始服用芬苯达唑。奇迹的是，三个月后，圣诞树消失了，意味着癌症没有了，一年后的复查也没有发现异常。乔开始把自己的故事写在博客上，还公开了自己的用药方法和检查报告。
受到关注后，他每天都要讲自己的故事，回复约很多邮件，接很多电话。但他也强调，自己不是医生，不是科学家，不推荐任何药物，只是想把自己的故事讲给有需要的人。
群里的人都对乔的故事耳熟能详，人们为此聚集。
陈海生是“癌二代”，父母也都是癌症患者，三人都在服用芬苯达唑。在家人患癌的几年时间里，他也给家人尝试过很多药物。母亲吃药不久后，就从久卧的病床上下来，可以坐轮椅遛弯了。对比之下，他觉得芬苯达唑收效明显。
林好并没能看到这些变化。在试药群里，他算是一名插班生。父亲今年3月确诊食管鳞癌，多发性全身转移，化疗、放疗后，“已经没有药可以吃了。”6月开始，他四处搜寻偏方，在网上看到“狗药抗癌”的消息后，加入陈英所在的大群。
林好把芬苯达唑递过去的时候，父亲没有迟疑。由于食管功能缺失，吞咽会带来剧痛，他看着父亲挤着眉头把药片一粒粒吞下去，别人两秒钟吃完的药，要折磨他一分钟。
尽管如此，除了偶尔的下床走动，试药没给林好带来更多惊喜。一边化疗一边按时吃药的父亲，没能挺过病情恶化。
还有更令人担忧的消息。在一些讨论群里，出现了吃药后出血的情况，还有人拉了几天肚子后选择放弃。几乎每天，都有试药家属因为亲人的离世默默退群，群友彼此鼓励宽慰，希望自己能“永远不会退群”。
美国男子Joe接受采访时讲述自己的抗癌经历。在跟新京报记者的交流中，他也称是芬苯达唑帮他治愈了癌症。
“不是神药”
陈海生不再只传授经验，更多的是建议群友学习更多的癌症和药物知识，而不是盲目试药。
随着试药大军的壮大，很多试药人对芬苯达唑有了一种盲目的坚持。
陈英就曾因提出质疑而遭到攻击。吃药后20天，母亲告诉陈英，没感受到药效，反而身上的肿瘤摸起来变大了。陈英慌了，把这个消息发到了微信群，劝大家冷静对待。
群里有将近500名患者，进群两个月，他发言活跃四处求教。没想到的是，“肿瘤变大”的消息发出后，他立即遭到群友“围猎”甚至谩骂，之后被踢出群。
另一名试药者王强曾有过跟陈英一样的遭遇。给妻子用药两个月后，他发现妻子的检测数据已经接近常人，这个消息让他的群友十分振奋，甚至有人称他为芬本达锉抗癌成功第一人。
王强不认可这个判断。他告诉记者，妻子吃药期间也在化疗，还吃过中药，实在没法断定是哪种方式起到了效果。在群里表达了自己的态度后，王强也被踢出群。之后他再次被群主邀请进群，但他决定不再发言。
“动摇军心。”陈英后来理解了这种夸张的反应：很多患者已经无计可施，他们渴望看到的是乔的奇迹，而不是轻易的否定。任何一个不好的消息，对他们来说，都像是“拔了他们的气门芯”。
跟其他讨论群相比，3000人大群在谈及芬苯达唑时显得更加理性。群公告中写道：芬苯达唑不是神药，和正规治疗没有冲突，请理性判断。陈海生在群里的角色也有了变化，他开始管理群友的发言，自己也不再只是传授经验，更多的是建议群友去学习癌症和药物知识，而不是盲目地跟风试药。
在很多癌症患者交流群里，常常能看到很多新药的消息，无论真伪，都很受群友欢迎。陈英说，群友们除了坚持正轨疗法外，多少都会私下吃药，“吃各种各样的药。”
刘华在妻子患癌的4年里，尝试了20多种靶向药和其他药物，他把这称为医院和自救相结合的方案。看到一种可能有用的方法，他就上网搜集治疗经验和专业网帖。期间，他曾经自己买原料粉，自己装胶囊，还买过印度仿制药，他觉得自己的经历不逊于《我不是药神》的电影情节，“就像是在抓稻草，只是为了亲人多活一天。”
在一些癌症病友论坛上，充斥着大量尝试新药的网帖。他们分享自己的经历，感谢给自己带去消息的人，很多人不会留下姓名，有的会很感性地说，自己只是个在“寻找光的人”。
国产苯达唑片说明书。 新京报记者 李明 摄
疗效争议
芬苯达唑到底有没有疗效，谁也说不清，不光患者，在医学专业领域也存在争议。
试药两个月后，陈英母亲的身体也有了一些变化，用手指一捏就能感觉到肿瘤的缩小。林好没有等来好消息，坚持试药的父亲病情仍然不断恶化，不久前去世。
但他们始终无法判断是不是芬苯达唑带来的影响。林好在父亲去世后选择退群，说要把位置留给有需要的人，让他遗憾的是，自己对芬苯达唑的了解只停留在群友的争论中，始终没等到一个更科学的指引。
事实上，记者在采访中发现，即使在专业领域，兽药抗癌也难有定论。
今年5月22日，四川省肿瘤医院推出的一篇微信公众号，也介绍了乔“狗药抗癌”的经历。文章称，仅2019年，就有3篇文献报道了芬苯达唑的同类物可能会影响肿瘤细胞生长，但至今仍没有一例真正意义上的关于芬苯达唑或类似药物治疗恶性肿瘤成果的个案报道。乔在服药时也接受了其他方式的治疗，国外专家对芬苯达唑治疗癌症的结论表示质疑。但眼下，也有专业医生在整理乔的病例，在更严谨的病例报道或临床研究结果出来前，建议患者谨慎观望。
对于狗药抗癌，中国医学院药物研究所研究员冯文化并不认可。“一种狗药能否用于抗癌，一个病例说了不算，论文说了不算，医生说了也不算，需要临床检验。”他不怀疑医学界对攻克癌症的努力，他称，曾有人研究过芬苯达唑的类似药物，但临床效果并不如意。“癌症是大病种，对此制药公司已经检测过一百多万种化合物样品，不会放过任何可能。”
张宏冰教授的态度相对开放。他在北京协和医院基础医学研究所从事多年老药新用的抗癌研究，做过上万种药物筛选，为了找到抗癌的可能，哪怕是感冒药也会过一手。从业多年，他听了不少民间抗癌的“江湖传说”，对此他不排斥，“有价值的消息都应该得到关注，有科学性的可以搜集病例研究。”
首都医科大学肺癌诊疗中心主任支修益告诉记者，国内每年有430多万人被确诊癌症，而死亡人数高达280万，已成为城镇居民死亡的第一原因。面对癌症，他不建议患者放弃传统医疗手段而只寄希望于尝试药物。“任何药物都只能控制癌症不能治愈，要坚持科学治疗，不能盲目使用偏方。”
对于狗药抗癌，支修益建议试药者科学观察。如果它已经影响了相当一部分患者群体，也不防对其进行研究，药研人员也可关注或实验。
为了解答关于疗效的疑惑，陈英曾试探地问过母亲的主治医生，医生只是说，医院也有其他患者在用，“可以吃，就当我不知道。”
母亲的抗拒没有减少，陈英跟她约定，吃到12周就停药。已经到了第11周，他仍没有得到关于芬苯达唑的答案。但他不敢让母亲停药，像是等待一次未开盘的赌局，“就让她一直吃下去吧。”
（文中陈英、林好、陈海生、刘华、王强均为化名）
新京报记者 李明 实习生 李兴华 蒋欣月
编辑 甘浩 校对 何燕
发表于 2019-8-7 13:19:42
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