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这是北大教授胡泳的朋友圈签名，对于一名阿尔茨海默病患的24小时照护者而言，里尔克这句诗的悲剧色彩，有了具象化的呈现。 用胡泳自己的话说，每天、每时、每刻，当你亲眼目睹生命中的至亲记忆走向衰亡、情感开关被关闭、身体机能不断退化时，你会无力地感到，不管多么努力，这种照护的终局注定是失败。 困境 4月初，《当一位北大教授成为24小时照护者》一文全网刷屏，胡泳自述照护85岁阿尔茨海默病母亲的故事触动了很多人。过去的3年半，母亲的智力和生活能力逐渐退回孩童时期，而为了居家照料，胡泳的生活圈也被困在家的周围。 作为一名颇具社会知名度的北大传播学教授，在母亲确诊后，能让这个中年人欣喜的瞬间，不再是事业的成就和生活的顺遂，而是每天自己能否精准掐好母亲排便的时间、回家时母亲是否能对他笑一笑证明她还记得儿子。 有同样亲身经历的网友这样形容：“家里有人得了阿尔茨海默病，等于要一命换一命。”5年、10年、20年甚至更长，漫长的病程发展对病人和照护者，都是巨大且沉重的身体和心理考验。 阿尔茨海默病（简称AD），这个大众口中俗称为“老年痴呆”的疾病，像一张编织细密、毫无缝隙又变化莫测的大网，正在死死围困住母亲和胡泳，以及与他们一样的上千万家庭。 胡泳接受凤凰网采访讲述照护故事 世界卫生组织数据统计，全球每3秒就有1人确诊阿尔茨海默病。而中国目前已经成为阿尔茨海默病患病人数最多的国家，流行病学调查指出，我国60岁以上人口中有痴呆患者约1507万，其中阿尔茨海默病（AD）患者约983万人，另有轻度认知障碍（MCI）患者约3877万人。而早在2019年，阿尔茨海默病已经成为我国第五大致死疾病，仅次于脑卒中、缺血性心脏病、慢性阻塞性肺病及肺癌。 《柳叶刀》神经病学子刊文章显示，我国每年在阿尔茨海默病上支出的费用高达1677亿美元，其中超过一半为非直接成本，如患者和家人因护理而误工所产生的损失。 中国阿尔茨海默病诊治知名专家、北京大学第一医院神经内科教授孙永安指出，随着科普水平的提升，国人对阿尔茨海默病的知晓率已经大幅提升，但仍面临着“认知程度低、就诊率低、接受治疗比率更低”的“三低”尴尬。 一个较为普遍的认知误区是，大部分人认为老年人健忘或者举止行为异常，是大脑萎缩衰老的正常表现，不会立刻联想到阿尔茨海默病，这往往导致很多患者贻误了最佳诊疗时机。 诊断 相比大多数人，胡泳带母亲诊断病情的决定并没有过多的犹疑。回想起母亲病情最初的表现，明显的记忆衰退、时空错乱、语言表达混乱是胡泳印象中最直观的3个表现。 据胡泳讲述，觉察到这些现象之后两个月，2020年的12月初，他便带上母亲去医院检查。确诊的过程更多依靠当时普遍采用的一套标准检查，包含一系列的神经心理测试，测记忆的，测智力的，测认知症的同时有没有抑郁倾向、失能的程度等。 整个诊断过程中，胡泳眼看着母亲被医生的一个个提问击溃，“很难过，好好的妈妈变成了类似小孩的智力”。最终，母亲被评估确诊为轻度阿尔茨海默病。 时至今日，尽管已经查阅了大量书籍和资料，胡泳依然很难判断，当初带母亲确诊的时间点是不是晚了。 阿尔茨海默病早期十大症状 眼下，医学界对于阿尔茨海默病的最佳干预时间有着“黄金窗口期”的说法，黄金期的早筛、早诊对于及时介入治疗、延缓病程发展有着关键作用。 阿尔茨海默病患者从轻度到重度进展平均需要8-10年，而从患者偶尔忘记一些事情细节但不影响生活的轻度认知障碍期（即MCI期，可以理解为痴呆前阶段）发展为患者记忆受损开始影响日常生活的轻度痴呆期，平均只要2-6年的时间。 孙永安提醒，一旦发现家中老人出现痴呆十大征兆表现，应尽早前往记忆门诊或医院进行检查诊断。 阿尔茨海默病治疗黄金窗口期 值得注意的是，孙永安介绍，目前临床上的精准诊断主要依靠检查β-淀粉样蛋白是否存在异常。近年来，相较于传统的神经心理测试诊断，生物标记物诊断体系如临床PET-CT、脑脊液检查、外周血检测三种手段展示出更为显著的优势，一是提高了诊断的灵敏度与特异度，二是使阿尔茨海默病的早期诊断成为可能。 不过，这些更为精准的科学检验手段，在国内面临着大众普及程度低、安全性质疑等现实阻碍，国内阿尔茨海默病的早诊早治普及工作任重而道远。 这也是为何许多知名人士愿意站出来呼吁大众重视阿尔茨海默病的原因。 治疗 演员黄渤的父亲也是阿尔茨海默病患者，为此他曾积极参与并录制关注认知障碍的节目《忘不了餐厅》。令人唏嘘的是，在父亲病情最严重的阶段，黄渤的母亲也出现了认知障碍。此时的黄渤，说自己内心的第一反应是“恐惧”。而恐惧，也是很多阿尔茨海默病照护者对于这个疾病极为统一的感知。 胡泳将阿尔茨海默病评价为人类痛苦程度极高的一种疾病， “所有关于人的本质的消失，在你眼前一点点发生，你从最初抱有幻想，到留下一点期待，到最后接受一切，期待也不敢再有。” 自发现阿尔茨海默病100多年来，全球用于临床治疗的药物屈指可数，多年来主流药物均以短期症状改善为主，但对疾病病程毫无影响，这极大打击了患者的治疗信心。 与大多数患者相似，在过去3年多，胡泳严格按照医嘱给母亲用药，但随着病情的快速进展，他发现药效正在降低。目前，胡泳正在同医学专家商定更新治疗方案。 像胡泳一样感觉阿尔茨海默药物疗效有限的家属不在少数。《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告（2021）》显示，一些家庭甚至选择中途停药。而在停药原因上，由于治疗效果不好、药价太贵和副作用明显等比例占43.49%。另有权威调研记录，91.52%的患者及家属期待有更多治疗阿尔茨海默病更有效的药物。 面对临床尚未满足的治疗缺口，全球医学界多年来尝试推动新的突破，尤其是针对阿尔茨海默病早期治疗干预药物的创新研发。 2023年，经过40多年的研究与实验，一种改变过往“对症治疗”而转向“对因治疗”的新药——仑卡奈单抗在美国FDA获批，这是全球首个针对AD病因的突破性靶向药物。 孙永安解释，阿尔茨海默病的致病元凶是β-淀粉样蛋白在脑内异常沉积，大脑对异常蛋白清除能力降低，继而形成“斑块”，导致神经细胞死亡、影响神经信号传导，而新药的重大变革在于通过直接干预致病元凶，针对病理蛋白的异常聚集进行调节。 “临床研究数据显示，该药表现出显著的疗效和良好的安全性，用药3个月即大幅降低Aβ负荷，18个月有效缓解疾病进展27%，60%更早期患者实现病程逆转帮助早期AD患者改善认知障碍，维持更久的独立生活时间，从而减少家庭与社会经济负担，也为临床医生打开了‘对因治疗’的新思路。” 2024年1月，仑卡奈单抗已通过国家药品监督管理局批准正式进入中国，用于治疗由阿尔茨海默病引起的轻度认知障碍和阿尔茨海默型轻度痴呆。 不过，多名医学专家认为，临床应用上述新药治疗阿尔茨海默病的关键，是把握病情的黄金窗口期，这样才能让更多患者在治疗中获益，这也意味着阿尔茨海默病的早筛查早诊治意义重大。 尾声 你担心自己有一天也患上阿尔茨海默病吗？ 这对胡泳来说是一个极为残酷的问题，但眼下他无暇考虑。“我最大的担忧不在于此，而在于害怕妈妈有一天完全静默，不再给我任何回应。现在，她的语言能力已经降得很低了，但是偶尔还能跟我进行一些有限的对话，或者表达一点情感，比如偶尔还会记得我是谁，我回家了以后，她还会高兴、会笑。我很怕连这些也没有了。” 更为残酷的是，阿尔茨海默病带来矛盾且无解的人生价值思考。对于胡泳而言，只要母亲还能让他照顾，他就是有价值的；但是对被照护者而言，自己根本意识不到照护有没有价值，也很难意识到自己作为一个人，生活的价值到底在哪。 胡泳接受凤凰网采访讲述照护故事 “你知道它是一件必败的事情，但还是要努力面对。你无法击败失败，但你可以挺过失败。分享照护经历是对自我的心理安抚，也是一种对公众的呼吁。我希望大家更多关注到患者和照护者群体，能够提升对阿尔茨海默病的科学认知，也寄希望医学的进步能够实质性影响疾病进程，帮助病患和家属，摆脱我们所经历的痛苦”，胡泳说。 作者：晓陆 编辑：董蕊 版式：王亚川
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发表于 2024-6-18 10:51:24
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